Posts

Gewoon de gekste en KVL -275

Afbeelding
 Bijna ieder jaar ga ik met Vic samen een paar daagjes weg in Nederland. Nu hij echter steeds ouder wordt (16 jaar inmiddels al 😲) check ik ook echt wel even of hij dit nog steeds wil met zijn moedertje.  Hij zag het gelukkig nog wel zitten om drie nachtjes dit keer met me weg te gaan en we kozen voor Eindhoven (de gekste..). In Eindhoven zit een boulderhal waar hij graag naar toe wilde en daarnaast is het een leuke stad om te shoppen en te eten en drinken. We kozen voor een B en B aan de rand van de stad en konden lopend richting centrum. De eerste avond al hing hij in de giga-boulderhal van  Monk . Ik mocht mee om de inta-content te verzorgen ;) De volgende dag hielden we een shop-dagje en liepen we centrum Eindhoven af. Uiteraard dronken en aten we leuke en gekke dingen.  Op de derde dag gingen we naar het hippe Strijp-S en bezochten we een andere heel bijzondere  boulderhal  in Veldhoven. Deze boulderhal was net geopend en bevond zich in een kerk. Wat een belevenis was dat 💛. Op

Gewoon scopisch bekeken en KVL -274

Afbeelding
Waar ik al een paar keer op hintte, was een scopie die ik helaas weer eens moest ondergaan. Ik twijfelde even of ik het hier zou schrijven (want: gênant) maar ik heb dit blog ook juist om te laten zien hoe het is om te leven met CF en een kankerverleden. Dus daarom ga ik toch maar met de billen bloot 😉. Vanaf oktober had ik opeens regelmatig bloed bij de ontlasting en ook in grote hoeveelheden. Daarnaast is sinds het gebruik van Kaftrio mijn stoelgang ook echt wel veranderd (sorry voor al deze gênante details nogmaals) en heb ik last van veel gasvorming en slijm. Het bloed baarde me zorgen en als je eenmaal een keer kanker hebt gehad, voelt niks meer veilig.  Na overleg met de longpoli werd besloten een scopie bij de MDL-afdeling aan te vragen. Het is sowieso beleid om iedere vijf jaar een scopie te maken, omdat wij als CF-ers (ook nog eens..) een grotere kans hebben op darmkanker en toevallig was mijn scopie ook al weer vijf jaar geleden genomen.  Na een aantal weken wachten (zenuwsl

Gewoon gestart en KVL -273

Afbeelding
Ook het leven in het Haga startte alweer vroeg in het nieuwe jaar. Op de derde dag van januari stond mijn eerste poli-bezoek al weer ingepland. Ik mocht me einde van de ochtend melden voor mijn jaarlijkse mammografie. Hoewel het met de zenuwen steeds beter gaat, is het toch iedere keer weer licht spannend of de uitslag wel goed zal zijn. Dit jaar trof ik helaas een leerling aan. Omdat ook mijn port-a-cath (PAC) in de rechterborst zit, is het maken van een mammografie een uitdaging. We willen immers niet dat ook de PAC sneuvelt maar er moet wel zoveel mogelijk van de borst op de foto staan.  De leerling liet me meerdere keren verplaatsen, pakte weer mijn borst, trok er nog eens aan, neee... toch weer even anders staan. Na een aantal minuten had ze de borst er eindelijk onder liggen en werd het zaakje geplet. Neeeeee.... toch niet goed neergelegd en het apparaat ging weer terug omhoog.  De andere verpleegkundige kon het niet meer aan zien en kwam toch maar even helpen. Ook ik probeerde m

Gewoon de eerste en KVL -272

Afbeelding
Het nieuwe jaar is al weer vier dagen vers en natuurlijk wens ik jou, lieve lezer, het allerbeste voor het nieuwe jaar! Dat het je veel gezondheid mag brengen, veel hoogtepunten (en weinig dieptepunten) en vooral veel genietmomenten.  We zijn hier de dagen ook goed doorgekomen. Beide kerstdagen hebben we met familie doorgebracht en tijdens de jaarwisseling zaten we bij onze vrienden. Tussendoor genoten we van de rust en de gezelligheid. Ook Sebastiaan was wat extra dagen vrij en we hadden tijd voor rustig aankneuteren met elkaar. Leuke dingen doen maar ook gewoon sporten en alle dagen voorbereiden.  Gisteren ging al het kerst-spul de deur uit. En of onze boom erg uitviel?? Het afgelopen jaar was een stabiel jaar voor me. Ik vermoed dat de Kaftrio daar zeker een grote rol in heeft gespeeld. Met name op sport- en energiegebied heb ik echt wel wat sprongen gemaakt. Nee, ik zal nooit een topsporter worden en altijd zuurstof moeten blijven gebruiken, maar dat ik nu vijf keer per week sport

Gewoon alweer december en KVL -271

Afbeelding
Voordat ik het wist, was november alweer voorbij en heb ik die maand helemaal geen blogje geplaatst.  Op zich een goed teken natuurlijk, dat betekent ook dat ik niet zoveel te melden heb en alles gewoon z'n gangetje gaat. Ik mocht me eind november nog wel melden op de longpoli. Dit keer kon ik helaas niet blazen met mijn 'lievelings' maar ik probeerde al haar tips wel toe te passen (vooral het zitten als een soort gorilla 😃 op het puntje van mijn stoel).  En dit zorgde er voor dat ik een even goede longfunctie blies als de laatste keer met haar. Mijn arts was er voor de tweede keer niet en dat was wel jammer. Hoe aardig de verpleegkundig consulent ook is, ik raak altijd geïnspireerd en gerustgesteld door mijn eigen arts.  De afgelopen maand bleek ook dat, ondanks een kleine verslechtering van de osteoporose, ik moest stoppen met de medicatie hiervoor. Drie weken lang werd ik bijna dagelijks ingepland voor het telefonisch consult bij de oncoloog. Maar wie er belde.... ho ma

Gewoon 'het gangetje' en KVL -270

Afbeelding
Aan de stilte hier te merken, gaat het leven gewoon haar heerlijke 'gangetje'. Op medisch gebied is het een soort van rustig. Ik kamp met wat naweeën van een lange keelontsteking, maar het is niet mijn longen ingezakt. Ook was mijn dexa-scan (botdichtheidsmeting) wat verslechterd. Ondanks dat ik de overgang weer helemaal uit ben, is de osteporose in mijn rug weer wat verslechterd en heb ik nog steeds osteopenie in mijn linkerheup. Maar wat ik daar mee moet, is me op dit moment nog niet helemaal duidelijk. Ik zit te wachten op allerlei doktersoverleggen.  Na de maand vernevelen met Quinsair, begon ik eind september met een maand vernevelen van de Cayston. Hoewel ik daardoor wel wat meer sputum heb en eigenlijk beter functioneer met de Quinsair, verdroeg ik het goed en kon ik het dagelijks leven prima door draaien. Tijdens de herfstvakantie ging Vic weer boulderen in Fontainebleau en had ik het hele weekeind het huis voor mezelf. Ik heb weer heerlijk aan mijn Netflix-lijstje gewe

Gewoon Quinsair en KVL -269

Afbeelding
In 2017 startte ik met het vernevelen van een nieuw medicijn. In die zin; een medicijn wat ik al wel eerder via het infuus maar nog niet eerder via verneveling had gebruikt.  Het ging om de Meronem. Ik kreeg de grote Portaneb in huis (eigenlijk het moderne zusje  innospire ) en kreeg een hoge dosering voorgeschreven. Twee keer per dag zat ik een half uur Meronem te vernevelen. Zoals je in deze  link  kunt zien, is het vernevelen een heel gebeuren. Kijk vooral even het filmpje van 'toediening volwassenen' 😜😜. Je begrijpt direct waarom dit een leuke kijktip is.  De Meronem leek er voor te zorgen dat ik de afgelopen jaren zo stabiel ben geweest. In maart echter gaf de longarts aan dat het wellicht na al die jaren ook wel weer eens tijd was om te gaan wisselen van vernevelmedicatie. Naast de steeds grotere kans op resistentie wordt ook het effect van de medicatie steeds minder groot. Gezien mijn stabiliteit echter, was er ook een reden om juist wel door te gaan met dit medicijn.