Berichten

Gewoon Halloween!

Afbeelding
Eén van de grootste feesten van het jaar voor onze Vic is Halloween. In onze buurt wordt het groots gevierd. 's Middags versiert ieder het huis en 's avonds barsten de spook- en griezelgeluiden los.

Sebastiaan deed dit jaar samen met een vriend een dokters-act voor de deur. Met een kermende patiënt in bed en ingewanden die werden opgegeten door de dokter, durfden maar weinig kinderen en moeders :) onze tuin in. Ik heb nog nooit zo veel snoep overgehouden!



Gewoon #EindelijkOrkambi

Gisterenavond rond negen uur zat ik te bellen met een vriendin. De vriendin had verdrietig nieuws te vertellen en ik ging dan ook op in het gesprek. Bijna verstoord keek ik op toen mijn zus mij voor de derde keer op mijn mobiel belde. Mijn zus belt mij echt nooit op mijn mobiel, wat kon er nou zo belangrijk zijn?
Ik pakte tijdens het bellen (wij hebben dus inderdaad nog heel ouderwets ook een 'huistelefoon') mijn mobiel er bij en zag allerlei appjes en berichtjes over de vergoeding van Orkambi. Ik raakte er een beetje van in de war, zeker met mijn hoofd nog bij het gesprek.

Toen ik versneld ophing, las ik eindelijk het bericht waar we al zo lang op hadden gewacht 'Schippers laat Orkambi toe tot het basispakket'. Bizar maar waar. Het was gewoon WAAR!!!!
Orkambi wordt vanaf 1 november vergoed voor alle CF-ers met een dubbele Delta508.

Wat een geweldig nieuws!

Zoals ik al eerder schreef heb ik zelf niet een dubbele Delta508. Wel heb ik één Delta 508 en nog een andere m…

Gewoon de kracht van liefde -86

Afbeelding
Het is een beetje stil op mijn weblog. Eigenlijk zonder reden. Het is de waan van de dag.
Weken vliegen voorbij en eigenlijk is dat een goed teken.

Zo hadden we een fijne herfstvakantie. En nee, ik voelde me niet de hele vakantie fit, er zaten zelfs een paar slechte dagen tussen. Maar toch heb ik nog een dagje Drievliet en een dagje Madurodam met Vic mee kunnen pakken. En natuurlijk zagen we ook daar de kracht van liefde

Drievliet Madurodam 

Gewoon de kracht van liefde -85

Afbeelding
Toen Vic naar groep vijf ging wilde hij dolgraag alleen naar school fietsen. Ondanks de twee enge knooppunten onderweg, gaven we hem (na lang oefenen in groep vier) het vertrouwen dat hij alleen mocht fietsen.
En hoe gaaf het ook was dat hij alleen mocht fietsen, opeens was het toch veel gezelliger als ik wel mee fietste. Dus dat deed ik natuurlijk.

Inmiddels zit hij in groep zes. 's Ochtends bespreken we wat hij wil met het fietsen. Soms fiets ik de heenweg mee, soms de terugweg en soms ook helemaal niet.

Langs het fietspad naar school staat een boom die in alle seizoenen de vorm van een hartje heeft, we noemen 'm dan ook 'de hartjesboom'. Die zag je niet aankomen, hè?
Als ik er langs fiets zeg ik in gedachten allerliefste E, altijd even gedag, zij is immers de bedenker van 'de kracht van liefde'. Inmiddels al vier jaar lang krijg ik dagelijks een hartje van haar toegestuurd. Het verwarmt nog steeds mijn hart.

Gewoon eerlijk en de kracht van liefde -84

Afbeelding
Zojuist keek ik de docu Buiten Adem, een net uitgekomen documentaire van twee cysters van wie er één getransplanteerd is.

Wat ik erg herken in de docu is de strijd om lucht, maar ook vooral de aanpassingen die ik moet doen in het dagelijks leven. Ook ik denk soms wel eens dat iedereen maar verwacht dat ik alles zomaar kan en zomaar doe en dat ik daarnaast ook nog 'een beetje CF heb'.

Het is niet alleen zo dat ik veel hoest en soms lange opnames heb in het ziekenhuis. Het is de dagelijkse strijd die ik voer met mijn lichaam en geest. Mijn beperkte energie die ik zo goed, zo verstandig, maar ook zo fijn mogelijk wil indelen. De moeheid in mijn lijf, mijn buik die niet altijd wil, de benauwdheid als ik de trap naar boven heb genomen, het overgeven omdat ik weer te veel hoest, de pijn in mijn lijf en de angsten in mijn hoofd.
En ook me moeten neerleggen bij dingen die ik niet meer kan, maar wel dolgraag zou willen.

Terwijl ik dit typ, twijfel ik al weer. Of ik dit moet delen.

Want…

Gewoon verfrissend.

Het heerlijke van onze vakantie was vooral dat we alle drie vergaten dat ik in het ziekenhuis had gelegen. Nou ja.. bij wijze van spreken dan. We waren gewoon weer even Sebastiaan, Vic en Mara; een normaal gezinnetje uit Nederland.
Natuurlijk had ik zo mijn 'gebreken' op vakantie, maar dat waren de gebruikelijke gebreken.

We huurden vier dagen een autootje, maar hielden ook dan rekening met het feit dat ik niet heel actief kan zijn. We tuften ook net zo lief in onze Panda naar een heerlijk strand om daar te relaxen.
Alle andere dagen brachten we al lezend, hakend en spelend met Vic door aan het zwembad bij het hotel. Vijftien dagen lang had ik de jongens non stop om me heen en tijd voor piekeren was er dan ook niet. Ook het temperatuurtje was zalig; gemiddeld 35 graden maar met een heerlijke wind.
Af en toe slikte ik wel een paracetamol als ik me niet fit voelde, maar verder ging het eigenlijk heel goed.

En toen kwamen we thuis... Al voordat ik uit het vliegtuig stapte zat…

Gewoon de kracht van (Griekse) liefde -83

Afbeelding
Ook op Santorini was de kracht van liefde duidelijk voel- en zichtbaar.
Kijk maar eens naar de volgende kiekjes.




Met natuurlijk 'het hart van Santorini' wel als de topper: