Berichten

Gewoon eerlijk en de kracht van liefde -84

Afbeelding
Zojuist keek ik de docu Buiten Adem, een net uitgekomen documentaire van twee cysters van wie er één getransplanteerd is.

Wat ik erg herken in de docu is de strijd om lucht, maar ook vooral de aanpassingen die ik moet doen in het dagelijks leven. Ook ik denk soms wel eens dat iedereen maar verwacht dat ik alles zomaar kan en zomaar doe en dat ik daarnaast ook nog 'een beetje CF heb'.

Het is niet alleen zo dat ik veel hoest en soms lange opnames heb in het ziekenhuis. Het is de dagelijkse strijd die ik voer met mijn lichaam en geest. Mijn beperkte energie die ik zo goed, zo verstandig, maar ook zo fijn mogelijk wil indelen. De moeheid in mijn lijf, mijn buik die niet altijd wil, de benauwdheid als ik de trap naar boven heb genomen, het overgeven omdat ik weer te veel hoest, de pijn in mijn lijf en de angsten in mijn hoofd.
En ook me moeten neerleggen bij dingen die ik niet meer kan, maar wel dolgraag zou willen.

Terwijl ik dit typ, twijfel ik al weer. Of ik dit moet delen.

Want…

Gewoon verfrissend.

Het heerlijke van onze vakantie was vooral dat we alle drie vergaten dat ik in het ziekenhuis had gelegen. Nou ja.. bij wijze van spreken dan. We waren gewoon weer even Sebastiaan, Vic en Mara; een normaal gezinnetje uit Nederland.
Natuurlijk had ik zo mijn 'gebreken' op vakantie, maar dat waren de gebruikelijke gebreken.

We huurden vier dagen een autootje, maar hielden ook dan rekening met het feit dat ik niet heel actief kan zijn. We tuften ook net zo lief in onze Panda naar een heerlijk strand om daar te relaxen.
Alle andere dagen brachten we al lezend, hakend en spelend met Vic door aan het zwembad bij het hotel. Vijftien dagen lang had ik de jongens non stop om me heen en tijd voor piekeren was er dan ook niet. Ook het temperatuurtje was zalig; gemiddeld 35 graden maar met een heerlijke wind.
Af en toe slikte ik wel een paracetamol als ik me niet fit voelde, maar verder ging het eigenlijk heel goed.

En toen kwamen we thuis... Al voordat ik uit het vliegtuig stapte zat…

Gewoon de kracht van (Griekse) liefde -83

Afbeelding
Ook op Santorini was de kracht van liefde duidelijk voel- en zichtbaar.
Kijk maar eens naar de volgende kiekjes.




Met natuurlijk 'het hart van Santorini' wel als de topper:

Gewoon in onze bikini op Santorini.

Afbeelding
Na overleg met de longarts, besloten we onze vakantie naar Santorini door te laten gaan. Hij juichte het zelfs toe; even niet meer bezig zijn met ziek zijn, maar genieten van elkaar, dat draagt bij aan het herstel.

Op 1 augustus vlogen we naar Santorini. Het gebruik van de zuurstof in het vliegtuig verliep hartstikke goed. Ik hoefde nergens papieren te laten zien en ook mijn medicatie werd (op een uitgebreide controle bij de douane na) geaccepteerd.

Santorini is inderdaad zo mooi als ze zeggen. Kijk maar:


 Je zult het niet geloven, over de kracht van liefde gesproken, maar dit is dus 'het hart van Santorini'.





Binnenkort volgen nog wat meer kiekjes over de kracht van liefde in Santorini!


Gewoon ziek gekiekt.

Afbeelding
In onderstaande kiekjes kun je zien wat ik meemaak tijdens een opname op de longafdeling.

 Iedere week wordt er een bloedgasje uit mijn vinger geprikt.
 Ook moet ik iedere maandag longfunctie blazen.
Vijf dagen per week sport ik met de fysio. Naast wat cardio- en krachttraining, speelden we dagelijks badminton.
Mijn hoge temperaturen waren weer een 'dingetje'. Soms checkten we het meerdere keren op meerdere apparaten.    Kijk eens hoe vrolijk ik hier in bed lig met dank aan Vic...
Dit vond ik soms van de opname.Twee keer per week worden er curves geprikt vanwege de diabetes.
 Dit lijkt een sportfoto, maar als je goed kijkt is het 'de kracht van liefde'!


 Mijn vaste accessoire.
Dit lijkt een foto van een stoel in het ziekenhuis, maar als je goed kijkt is het ook 'de kracht van liefde'!
Het hoogtepunt van de opname was de logeerpartij met Vic. De rode stoel werd omgebouwd als bed en zijn giraf (groen) kwam ook logeren. Ik lig ook in bed mét infuus. En mocht je …

Eindelijk mijn VOD.

Hoewel mijn VOD anderhalve week geleden al op het bord stond, bleek dit een beetje een broodje-aap-verhaal te zijn. Maar nu is hij echt bekend. Mijn Voorlopige Ontslag Datum!

Eindelijk is er weer zicht op thuis en wel vrijdag aanstaande.
Maandag moest ik weer blazen en ik blies net zo constant (lees:goed) als de afgelopen keren. Op de zaterdagavond na, hield ook de koorts zich rustig.
Gisteren kwam de grote visite langs. Ze gaven aan te hebben gezien dat ik er echt wel even doorheen zat en boden me twee opties aan. De eerste was 'naar huis zonder infuus en meronem gaan vernevelen'. De tweede optie was 'naar huis met een meronem-infuus tot 21 juli en dan colistine blijven vernevelen'.
Ik koos voor optie twee. Dit lijkt me de meest optimale behandeling, het gevoel dat we dan goed door pakken en ik red me prima met mijn infuus thuis.

Eind volgende week meld ik me dan weer op de poli en stoppen we de kuur. De grote vraag van de arts is wat mijn koorts dan gaat doen na het …

Gewoon de vierde week.

Inmiddels lig ik al weer 25 dagen in het ziekenhuis.
Na mijn vorige bericht kreeg ik zonder prednison toch weer koorts. Later in de week stabiliseerde deze een beetje richting de 38.0. Maar net de dag voor de grote visite piekte ik opnieuw naar de 39.0. 
Gatver!

Afgelopen dinsdag werd dus opnieuw besloten dat ik voorlopig nog blijf en dat we volgende week pas weer verder gaan kijken. De vraag is nog even of ik dan de behandeling thuis af mag maken want het lijkt er op dat de artsen een voorkeur hebben dat ik het hier afmaak (vanwege de combi van medicijnen intraveneus, die ik thuis niet zo kan krijgen). Als het goed is, moet ik vanaf volgende week sowieso nog twee weken verder kuren.

De koorts houdt zich inmiddels wat rustiger gelukkig, maar gezien vorige week is er de angst dat deze opnieuw opeens zal pieken.

Mensen vragen vaak aan me of ik het hier volhou. Ik antwoord dan altijd het volgende:
Je kunt mij hier prima weken laten zitten. Ik voel me enorm veilig in het haga, over het al…